Noticia169 - Cofradía San Telmo Frómista

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LA VII CARRERA POPULAR Y SOLIDARIA SAN TELMO COLABORARÁ EN LA LUCHA CONTRA LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE Y LA DISTROFIA MUSCULAR



Dos entidades punteras,  se repartirán la recaudación de la VII Carrera Popular San Telmo del próximo 4 de mayo:
 
 

 
 
·         la ASOCIACIÓN PALENTINA  DE ESCLEROSIS MÚLTIPLE  y
 
·         la ASOCIACIÓN DUCHENNE PARENT PROJET contra la distrofia muscular de Duchenne y Becker.
 
 
La Comisión Permanente, en su reunión del pasado día 1 de marzo, valoró las solicitudes presentadas y, finalmente se decantó por que estas dos entidades compartieran  la recaudación de esta VII Carrera Popular y Solidaria de San Telmo.
 
Se entendió que son entidades punteras en sus respectivas enfermedades; una cercana –Palencia-  aunque integrada a nivel España y otra de ámbito estatal; las dos candidaturas están vinculadas directa o indirectamente a la Cofradía y, finalmente, ambas tienen una probada trayectoria de atención a las personas que padecen estas enfermedades y a sus familias.
 
 

 
 
La Asociación Palentina de Esclerosis Múltiple  (APEM)
 
 
Esta Asociación tiene como fin la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerosis múltiple y de sus familiares.
 
La asociación palentina ha sido creada en 1997, y a ella pertenecen 70 afectados, parte de los cuales asisten a terapias de rehabilitación o de logopedia, que se ofrecen en la sede. Está integrada en Esclerosis Múltiple España.
 
 
En la provincia hay 200 personas diagnosticadas de esclerosis múltiple, aunque desde la asociación se considera que hay muchos más afectados que, o no están diagnosticados o padecen la enfermedad pero no quieren que se conozca
 
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica que se manifiesta de forma muy diferente en cada persona y para la que, a día de hoy, no existe cura, de ahí la importancia en la investigación para el desarrollo de fármacos y terapias que les ayuden a mejorar su calidad de vida.
 
El colectivo pide mayor visibilidad, accesibilidad y, sobre todo, fondos para investigación.
 
 

 
 
La Asociación Duchenne Parent Projet España
 
 
Duchenne Parent Project España es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2008 y dirigida por padres y madres de niños con Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) y de Becker (DMB). Es la organización de referencia de estas enfermedades en España.
 
La misión es encontrar una cura o tratamiento para la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias mediante la promoción y financiación de la investigación clínica, servicios de
 
atención psicosocial, campañas de sensibilización y programas educativos.
 
 
Duchenne Parent Project en cifras:
 
450 socios/as que con sus cuotas contribuyen al sostenimiento de la entidad.
 
4.000 niños y jóvenes afectados por la distrofia muscular de Duchenne y
 
Becker en España y madres portadoras.
 
Más de 12.000 seguidores en redes sociales que apoyan la tarea de la
 
organización.
 
Voluntarios/as que colaboran en la atención a las familias y la realización de
 
eventos y campañas de sensibilización
 
Más de 800.000 € destinados a la investigación para la distrofia muscular de
 
Duchenne y Becker.
 
 UN MAGNÍFICO RETO: CORRER EN APOYO DE LAS FAMILIAS QUE SUEÑAN CON SOLUCIONES PARA SUS FAMILIARES AFECTADOS POR ESTAS ENFERMEDADES.


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